“宝贝，妈妈给了你第一次生命，今天，国家给了你第二次生命！”近日，在福建医科大学附属协和医院病房前，得知儿子顺利地注射了诺西那生钠注射液时，市民刘女士喜极而泣。
从2022年1月1日起，省医保局全面执行2021年国家医保药品目录，使得被喻为“天价药”、每支费用近70万元的诺西那生钠注射液降至3万余元。
“天价药”让患者望而却步
诺西那生钠注射液针对的适应症是脊髓性肌萎缩症，简称SMA。SMA是一种遗传性神经疾病，会造成运动神经元退化、肌肉萎缩。患者往往表现为肌张力低下，进行性、对称性的近端肌肉无力，下肢重于上肢，患者往往并发脊柱侧弯，并发心脏、骨骼肌、生殖等多种问题，患病的机率约为万分之一。
SMA分为I型、II型、III型、IIII型等，其中I型是最为严重的，如果不能得到及时治疗，最终会丧失行走能力，出现呼吸肌无力，甚至导致呼吸衰竭而死亡。
2020年3月，产自美国的诺西那生钠注射液正式进入我省。
胡君医生正为患者配制利司扑兰口服溶液
福建医科大学附属协和医院儿科副主任胡君介绍，患有SMA的患者需终身用药，年龄越小用药效果越好。第一年需注射6针诺西那生钠注射液，此后每年要打三针。2020年的时候，该药的销售价格为69.7万元，买一赠二，这意味着患者第一年需支付近140万元，绝大多数患者家庭都无法承担如此高昂的费用。
“灵魂砍价”带来希望曙光
希望的曙光很快来临，2021年12月3日，国家医保谈判代表与药企代表“灵魂砍价”的新闻和视频走红网络，随后公布的国家医保药品目录中，诺西那生钠注射液正在其中，感受患者及其家属的不易，省医保局迅速推动国家谈判药品落地，每支近70万元的诺西那生钠注射液2022年1月1日起降低至每支3万余元，并纳入医保统筹基金支付范围。
“儿子2岁多了，在他9个月的时候确诊SMAII型，我心都碎了，看到他连翻身都需要人帮助，真的很想给他用上特效药，但一年100多万元，根本无法承受。”来自厦门的吴女士介绍，今年2月23日，儿子终于在福建医科大学附属协和医院打了诺西那生钠注射液，企盼他能越来越好，能和正常的孩子一样上学、玩耍。
罕见病药品纳入“双通道”
“为更好满足广大参保患者合理的用药需求，确保参保患者能及时合理使用新增进入目录的国家谈判药品，我们去年12月底联合省卫健委下发了《关于加快2021年国家谈判药品落地的通知》，将罕见病药品都纳入我省‘双通道’管理药品范围。”省医保局相关负责人介绍。
“双通道”管理是指通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道满足国谈药品供应保障、临床使用等方面的合理需求并同步纳入医保报销的机制，而原先的“单通道”只能将在定点医疗机构发生的购药费用纳入医保统筹基金报销。
与此同时，省医保局还助力罕见病患者在参保地就地就近治疗用药，避免异地就医增加个人负担。比如，2021年底SMA患者在全省只有福州厦门2个统筹区3所医院能够开展鞘内注射治疗，现在基本上患者直接在参保地都可用药。截至2022年2月底，全省120名SMA患者中有78人获得治疗。
记者还了解到，为方便患者看病就医，省医保局还将罕见病药品都纳入了我省单列门诊统筹支付药品范围，不需住院的患者，在门诊就医购买罕见病药品的费用也可以纳入医保统筹基金支付。
此外，省医保局在“闽政通APP”和省医保局官微小程序公开公布药品的配备情况供广大参保人员查询。
（记者 李晖）
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